Una enfermedad rara cuesta 700.000 personas. ¿Cuánto pagaron los padres por este "medicamento exorbitantemente caro"?
Anteriormente, la inyección de sodio y nosidio de Bojian costaba 700.000, que es el precio para tratar la distrofia muscular espinal. Muchas familias no pueden permitirse esto, e incluso muchas familias tendrán dificultades con este enorme gasto, ¡y mucho menos las familias comunes y corrientes! Tras negociaciones con la Administración Estatal de Medicina, las empresas farmacéuticas han bajado mucho sus precios, pero no alcanzan el precio mínimo que anuncian las noticias. Después de todo, el costo anual de estos medicamentos sigue siendo de hasta 300.000. Según la capacidad de ingresos de muchas familias, ¿qué familia puede garantizar ganar tanto dinero en un año?
Ante medicamentos tan caros, los padres no sólo dedican todo su tiempo, sino que inevitablemente pierden algo de energía. Para recaudar dinero para comprar estos medicamentos, muchos padres en realidad no solo dedican su propio tiempo a ganar dinero, sino que también piden prestado dinero a familiares y amigos para una enfermedad rara, lo que supone una enorme carga para la familia. Es desgarrador pensar en esto, y también es lo que tienen que soportar muchos padres que tienen hijos con enfermedades raras. Esto puede considerarse fatiga física y mental.
De hecho, es muy angustiante para los padres tener que pagar mucho por sus hijos. De hecho, después de que muchas compañías farmacéuticas diseñan un nuevo medicamento, a menudo lo venden más caro debido al monopolio de patentes. Las negociaciones entre la Administración Estatal de Medicina y estos traficantes de drogas han reducido considerablemente los precios de los medicamentos raros, pero los precios de estos medicamentos siguen siendo muy caros para las familias comunes. A veces una familia contrae una enfermedad rara que arruina a toda la familia. Ésta es la tragedia de la sociedad, y ésta es también la importancia de la regulación estatal para la sociedad.
En resumen, frente a los medicamentos de alto precio, muchos padres tienen que soportar una presión tanto material como mental. Esto es algo que aquellos que no lo han experimentado pueden entender.