Red de Respuestas Legales - Derecho empresarial - ¿Cuál es el problema de la investigación ELSI?

¿Cuál es el problema de la investigación ELSI?

Las preguntas clave de investigación de ELSI incluyen: Equidad en el uso de la información genética por parte de compañías de seguros, empleadores, tribunales, escuelas, refugios, autoridades policiales y militares: ¿quién debería usarla? ¿Cómo usarlo?

¿Quién posee y controla la privacidad y confidencialidad de la información genética?

El impacto psicológico de las diferencias genéticas individuales: ¿Cómo afectan tus propios defectos genéticos a los demás? ¿Qué pensará la sociedad de él?

Existen algunos problemas con las pruebas genéticas y el cribado de una persona debido a sus antecedentes familiares únicos: ¿Deberían hacerse pruebas si no existe un tratamiento adecuado? ¿Tienen los padres derecho a que sus hijos menores sean examinados para detectar enfermedades que puedan presentarse en los adultos? ¿Qué tan confiables son las pruebas e interpretaciones del grupo médico?

Cuestiones reproductivas: ¿Deberían los profesionales de la salud informar adecuadamente a los padres sobre los riesgos y limitaciones de la ingeniería genética? ¿Cómo pueden ser confiables y útiles las pruebas genéticas fetales?

Preguntas para futuros tratamientos que puedan usarse para tratar o prevenir defectos genéticos: ¿Cuáles son los límites de la normalidad o la discapacidad o la deficiencia? ¿Quién puede tomar la decisión final? ¿Se considera la discapacidad una enfermedad? ¿Cómo tratarlo o prevenirlo? ¿La búsqueda de tratamiento médico afectará la psicología de las personas con discapacidad?

Mejora genética, si los padres quieren que sus hijos reciban un tratamiento o prevención que no implique enfermedad: ¿Qué cuestiones éticas y de seguridad plantea esto? Si esto se convirtiera en una práctica común, ¿cómo afectaría a la diversidad del acervo genético?

Equidad en las aplicaciones de ingeniería genética: ¿Quién puede utilizar estas costosas tecnologías? ¿Quién pagará por el uso de estas tecnologías?

Pregunta clínica: ¿Cómo garantizamos evaluaciones precisas, confiables y útiles de las pruebas genéticas?

Comercialización de productos, incluidos derechos de propiedad intelectual y uso de datos y materiales: ¿Quién posee los genes y otros fragmentos de ADN?

Preguntas involucradas en conceptos y filosofías relacionadas con la responsabilidad humana: ¿Los genes de las personas hacen que se comporten de una manera particular? ¿Tiene la gente derecho a controlar su propio comportamiento? ¿Qué constituye una diferencia aceptable?