Padres de pacientes de Chubby Willy: “¿Dónde deberían ir a la escuela nuestros hijos?”
Huihui (seudónimo), nacido en 2014, está ahora en segundo grado de escuela primaria. Antes de enterarse de su condición, todo estaba bien y su madre, la Sra. Zhang, no había recibido ninguna queja de los maestros ni de otros padres.
La escuela primaria pública con buena educación a la que asistió Huihui estaba en Tianjin, que también era el lugar de residencia original de su familia. Ella no es diferente de otros niños. Recibe educación de los maestros en la escuela todos los días y regresa a casa a tiempo para comer y hacer sus tareas.
Considerando que Huihui sufría del síndrome de Willi, la Sra. Zhang dudó y fue a la escuela y al maestro para confesar la condición de su hijo, con la esperanza de obtener comprensión.
La escuela sabe muy poco sobre el síndrome de Fat Willi, aunque no se puede llamar una “charla”.
"Su hijo debería ir a una escuela de educación especial. No es apropiado permanecer en una escuela regular".
La escuela respondió con tacto a la Sra. Zhang que la situación de Huihui " molestar" a otros estudiantes. Sería más apropiado ir a una escuela de educación especial. Considerando que este también era el consejo dado por los educadores, la Sra. Zhang decidió ir primero a una escuela de educación especial.
Después de un período de investigación y experiencia escolar, la situación de la escuela no cumplió con las expectativas de la Sra. Zhang. En las escuelas especiales para niños con discapacidades no se hace hincapié en cultivar las capacidades de aprendizaje de los niños.
Un padre le dijo que su hijo también padecía una enfermedad rara y fue transferido de una escuela regular a una escuela de educación especial. Después de pasar varios años en una escuela de educación especial, el niño es casi un adulto y sus habilidades para escuchar, hablar, leer y escribir han disminuido significativamente, y ya ni siquiera puede escribir su propio nombre. En ese momento, ninguna escuela ordinaria estaba dispuesta a aceptar a los niños.
La intención original de estos padres al elegir escuelas para sus hijos es permitirles recibir una educación más apropiada y específica, ayudando así a que sus hijos alcancen el nivel académico de sus compañeros. Sin embargo, el nivel actual de las escuelas de educación especial es desigual y no puede cultivar suficientes capacidades de autocuidado y autosuficiencia en los niños.
Después de considerarlo un poco, la Sra. Zhang espera que Huihui pueda recibir educación en una escuela ordinaria. Después de que la escuela se enteró de su elección, hicieron un trabajo ideológico para ellos.
La Sra. Zhang consultó a la Oficina de Educación sobre las políticas relevantes y buscó soluciones apropiadas. La Oficina de Educación les dijo que podían elegir una escuela inclusiva para Huihui.
La educación integrada significa que los niños con necesidades especiales pueden ingresar a clases ordinarias para un aprendizaje indiferenciado, ayudándoles a mejorar la comunicación y la interacción y promover el desarrollo social. Esta es una política nueva en los últimos años y aún no se ha extendido a las masas.
En el área donde vive la Sra. Zhang, no hay escuelas que brinden educación inclusiva. Entonces la cuestión de la escolarización de los niños cae en un ciclo.
“Los educadores no pueden pensar fuera del modo de pensamiento fijo”, ganando 20 libras en un mes.
Para crear un buen ambiente de aprendizaje, la familia de la Sra. Zhang se mudó de Tianjin a Dali, Yunnan. Cuando la Sra. Zhang llegó a su nuevo hogar, lo primero que hizo fue buscar una escuela adecuada.
“Solo ha pasado poco más de un mes y esta es la tercera escuela a la que me cambio”.
En cada negociación con la escuela, la Sra. Zhang les informará de antemano que Huihui sufre del síndrome del pequeño Willy. Megumin, a diferencia de otros niños, necesita más bocadillos del maestro.
Después de que la escuela se enteró de la situación específica de Huihui y estuvo de acuerdo, la Sra. Zhang envió a su hijo de manera segura a una escuela privada local. A juzgar por la experiencia de los niños después de ingresar a la escuela, todavía es insatisfactoria.
El primer maestro dijo que el nivel de aprendizaje de Huihui no podía seguir el progreso de su segundo año en la escuela secundaria y se ofreció a darle a Huihui dos horas adicionales de clases después de la escuela. El costo de una clase era. 600 yuanes. La Sra. Zhang estuvo de acuerdo con el crecimiento de Huihui.
La atención extraescolar del profesor no es un modelo individualizado. También tiene que cuidar a niños en edad de jardín de infantes y no puede darle tiempo a Huihui para que asista sola a clases.
Todos los días, la Sra. Zhang gasta su dinero, pero Huihui no aprende nada del maestro. La enseñanza no es tan valiosa como debería ser. En este caso, el desempeño del docente se convierte en una subcategoría de la escuela.
El ambiente de la segunda escuela es hermoso y todas las condiciones son mucho mejores que las de la anterior.
La maestra Zhang solo tiene una petición para su maestra, así que controle el apetito de Huihui y no le dé más arroz.
Para los niños con síndrome de Willi, su apetito excesivo es uno de los mayores problemas para sus padres. Esta solicitud no fue tomada en serio por los maestros de Huihui, quienes no entendían completamente el síndrome del pequeño Willy.
Con la connivencia de la maestra, Huihui ganó casi 20 libras en un mes. Ahora, la Sra. Zhang tiene que instar a Huihui a que aumente la cantidad de ejercicio y pierda peso lo antes posible.
"Como educador, no se puede pensar fuera del modo de pensamiento fijo". El maestro Zhang señaló el pensamiento de los maestros de escuela comunes.
La actitud de los profesores hacia los niños con enfermedades raras sigue siendo la misma que la de seguir experiencias pasadas. La Sra. Zhang les recordó que Huihui no debería comer demasiado, pero la maestra lo atribuyó al hecho de que los padres tienen requisitos estrictos sobre la forma del cuerpo de sus hijos, o que es normal que los niños estén un poco más gordos.
Naturalmente, los padres estarán preparados para los problemas de salud de los pacientes del Pequeño Gordo Willy. Desde la perspectiva de los forasteros, puede haber muchos malentendidos debido a la falta de comprensión. Los malentendidos pueden llevar la relación profesor-alumno al otro extremo, una situación que ninguno de los padres quiere ver.
La educación familiar y la educación escolar no pueden complementarse y es necesario prestar atención a la educación de los jóvenes.
La educación familiar es la parte más importante de la vida de los pacientes con Little Fat Willy y no puede ser un complemento a la educación escolar. Ese es el problema.
Las escuelas no deberían imponer sus responsabilidades educativas a las familias, provocando que los pacientes con Chubby Willy pierdan el derecho a estudiar en escuelas ordinarias. Además de la discriminación que encuentran en el grupo de clase, deben darle mucha importancia y corregirla a tiempo.
La dificultad para comunicarse con las escuelas no es solo un desafío que enfrenta la familia de Huihui. La mayoría de las otras familias entrevistadas por el periodista compartieron sus preocupaciones.
Algunos padres de pacientes de Chubby Willy respondieron que sus hijos sufrían acoso escolar por parte de sus compañeros de clase. Después de que informaron la situación al maestro, la situación no mejoró. Es más, el profesor simplemente decidió ignorarlo.
Para elegir cuidar de los hijos, en muchas familias, uno de los cónyuges tiene que dejar el trabajo y dedicarse de todo corazón a la compañía de los hijos. Cuando los niños llegan a la edad escolar, suelen experimentar más estrés mental.
A medida que aumenta la edad, el síndrome de Willi provoca en los pacientes retraso mental, argumentatividad, inestabilidad emocional, TDAH, falta de atención y otros problemas generalizados.
Cualquier conducta o comportamiento emocional descontrolado del paciente del Pequeño Gordo Willy será inevitablemente atribuido por el profesor al propio niño. La compleja naturaleza del síndrome de Willi lleva a la dura realidad de que los pacientes son excluidos de la escuela y obligados a abandonarla.
Sin duda, evitar selectivamente a las personas con síndrome de Willi en la educación escolar definitivamente no es una solución adecuada. ¡Vale la pena pensar en cómo defender la atención humanista y superar los obstáculos para que los pacientes con Little Fat Willy no estén solos en su camino a la escuela!